22/07/2015

Endometriose Endometriose Endometriose

Endometriose

Dear Dr. Rabwin,

Cut as little as possible I know it seems vain but that doesn't really enter in to it. The fact I'm a woman is important and means much to me. 
Save please (I can't ask enough) what you can – I'm in your hands. You have children and you must know what it means – please Dr Rabwin – I know somehow you will!
thank you – thank you – thank you – For God's sakes Dear Doctor no ovaries removed – please again do whatever you can to prevent large scars. 

Thanking you with all my heart.

Marilyn Monroe

On naît, on grandit, on devient une jeune fille pétillante, on a la vie devant soi et on se dit que tout est possible. En fait, Non. Personne ne nous prévient sur ce qui nous attend dans cette vie et pourtant il faut bien la vivre. 

Je prends aujourd'hui mon courage à deux mains pour poser des mots sur ce dont je parlais déjà dans ce texte: Ce corps t'a tuER. Poser le mot sur ce que je vis depuis 3 ans maintenant. 

J'ai longtemps hésité à en parler parce que dire ce mot, c'est faire face, c'est arrêter de faire l'autruche, c'est boire enfin la première tasse de soupe de vérité, première tasse d'une longue série. 
Bien sûr, je suis diagnostiquée depuis 3 ans mais c'est comme si une partie de moi refusait d'en parler, de peur de ne plus jamais se réveiller de ce cauchemar. 

J' ai 30 ans et j'ai une Endométriose au stade sévère. 

C'est dit. 

L'endométriose est une maladie méconnue et pourtant ô combien handicapante pour tant de femmes en France et dans le monde. On n'en meurt pas, c'est encore considérée comme une "maladie de bonne femme" mais les conséquences sur la vie personnelle, professionnelle et sociale sont multiples. Heureusement les associations comme EndoFrance ou Endomind font un magnifique travail d'information et militent pour faire avancer la recherche pour trouver des traitements curatifs. 

Hystéroscopie, Cœlioscopie, Sclérothérapie, Adénomyose, AMH... on commence à maîtriser les termes techniques, avec le recul on aurait dû faire médecine, ça aurait au moins servi! Les opérations multiples, les essais de traitements hormonaux parfois inutiles, les visages préoccupés des médecins, les échographies où la seule mention de "kystes" ouvre les vannes de larmes, les nuits sans sommeil, les rdv annulés au dernier moment parce qu'on ne va pas assumer de souffrir devant les gens, les dossiers importants qu'on se voit retirer au boulot parce qu'on est (trop) souvent en congés maladie... 

Tout ça, plus encore, et surtout... La Douleur. Elle s'infiltre dans la vie et rend les moindres gestes du quotidien pénibles, angoissants. Elle s’immisce tellement qu'on finit par s'identifier à elle. On organise notre vie autour d'elle. Elle se fait sourde, en continue accompagnée de soubresauts violents qui forcent à se coucher à même le trottoir en attendant le SAMU,  On ne se reconnaît plus, on se déteste de ne plus être la femme pleine de vie qu'on était. Les traitements anti-douleurs, dérivés de morphine, aspirent le reste de force qu'il nous reste. On se lève le matin avec la conviction et la motivation de faire telle ou telle chose et on finit par passer la journée au lit... Tant de journées gâchées. Je finis par vivre au jour le jour. Quand la douleur se fait moins capricieuse, que je peux sortir, je profite à fond parce que je ne sais pas quand l'occasion se présentera encore. 

Voilà un peu de ma vie avec l'Endométriose. Aujourd'hui, je suis trop fatiguée pour avoir la force d'être optimiste, On verra Demain.
Certains, et surtout certaines, pensent que je me plains trop, que j'en fais trop, que ce n'est pas aussi grave que je le dis. Ils et Elles ne comprennent pas. Je ne leur en veux pas, Je ne leur souhaite pas le quart de ce que je vis. Ce serait cruel.
Heureusement, j'ai Dieu, mes parents et mes amis. J'aurais sombré dans une profonde dépression sinon. Je le sais.

Vu la gravité de la maladie, les questions de fertilité se posent crûment. Chaque fois, un peu plus inquisitrices pour la célibataire-pas-capable-de-se-trouver-un-homme-pour-faire-un-bébé. 
Entendre le médecin demander à chaque consultation "Pas de désir de grossesse immédiat?", c'est lassant. Mes parents me soutiennent, mais entendre derrière leurs soupirs "Vu ta situation, pourquoi tu ne te dépêches pas de faire un enfant?", c'est lassant. C'est lassant parce qu'on est la première à se poser ces questions et qu'on remet en question, chaque jour un peu plus, ses standards de vie. 
Je ne veux pas faire un bébé-médicament à la sauvette. Mais je le dis en murmurant parce que cette vie à rebondissements pourrait me faire mentir.

J'en suis à 3 cœlioscopies et 1 sclérothérapie et il va falloir prendre des décisions. 
J'ai décidé de faire congeler mes ovules. Faire ma part. En cas de pire, me donner les chances de...


J'ai commencé le protocole de stimulation aujourd'hui à l'Hôpital de Jean-Verdier. Je ne sais absolument pas le fin mot de cette histoire, mais aujourd'hui est le premier jour du reste de ma vie. 

L. 

Aucun commentaire:

Publier un commentaire